Slovenija

Pridite na koncert Viljem Julijan in podprite otroke z redkimi boleznimi!

Društvo Viljem Julijan tudi letos pripravlja veliki dobrodelni koncert za otroke z  redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra v Cankarjevem doma v Ljubljani. Pridružite se  nam na tem nepozabnem večeru, kjer bodo vrhunski glasbeniki združili moči v  podporo malim borcem, ki se vsak dan bojujejo z zelo težkimi, krutimi in  neozdravljivimi boleznimi. Vaša prisotnost in podpora na tem dobrodelnem  koncertu sta ključnega pomena pri zbiranju sredstev in podpori za te pogumne  otroke. Torej, tudi letos napolnimo Cankarjev dom za otroke z redkimi boleznimi. 

Veliki dobrodelni koncert za otroke z redkimi boleznimi bo letos že sedmi zapored, na odru  Linhartove dvorane v Cankarjevem domu pa se bodo v podporo malim borcem zvrstili številni  glasbeniki: Firbci, Zvita feltna, Miran Rudan, Nuša Derenda, Saša Lendero, SoulGreg Artist &  BigLights Band, Dejan Dogaja Band, Ditka in Poskočni muzikanti. Ker bo tudi tokrat rdeča nit  koncerta “Otroci za male borce”, bosta na dogodku nastopila tudi Mladinski pevski zbor  Glasbene matice Ljubljana in Mladinski pevski zbor OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja. 

“Koncert Viljem Julijan je neprecenljiva zapuščina najinega fantka Viljema Julijana, ki je s svojo  borbo s smrtonosno redko boleznijo dal glas in obraz vsem otrokom z redkimi boleznimi,” pravi  Gregor Bezenšek ml. – SoulGreg Artist, ustanovitelj Društva Viljem Julijan in organizator  koncerta, “Redke bolezni so žal večinoma izredno hude, krute in neozdravljive ter doživljenjske  bolezni, zato vas z vsem srcem vabimo na naš dobrodelni koncert, kjer bomo malim borcem  podali našo podporo, ljubezen in vzpodbudo. Tudi tokrat bo koncert mogočen glas ljubezni,  sočutja in srčnosti.”

Redke bolezni večinoma prizadenejo otroke in jim povzročajo veliko  stisk in trpljenja, zato mali borci in njihove družine potrebujejo vso  našo pomoč in podporo. 

Dobrodelni koncert Viljem Julijan je glas otrok z redkimi boleznimi in je simbol upanja, podpore  in neprecenljive vrednosti življenja vseh otrok, ne glede na njihovo zdravstveno stanje. 

“Tudi letos si želimo, da napolnimo Cankarjev dom v podporo otrokom z redkimi boleznimi in jim  damo vedeti, da v svoji težki situaciji niso sami in da niso pozabljeni,” pravi dr. Nejc Jelen,  predsednik Društva Viljem Julijan, “zato smo zelo veseli, da bodo zanje tudi letos nastopili  izjemni glasbeniki in izjemni otroški in mladinski pevski zbori.” 

2-letni levjesrčni mali borec Lovro, ki ima redko gensko mutacijo, otopalatiodigitalni sindrom  – tip 2 
Pogumna 3-letna mala borka Ema, ki se bori z redkim tumorjem globoko v možganih,  hipotalamus harmatomom
3-letni mali borec Jurij, ki ima hudo redko bolezen Rubinstein Taybi sindrom in je zaradi  svoje bolezni ostla brez desnega očesa
8-letna Sofija in 6-letni Adam, sestrica in bratec, ki sta se rodila z enako smrtonosno redko  boleznijo, metakromatsko levkodistrofijo 
7-letna levjesrčna mala borka Loti, ki se bori s težko redko boleznijo mišic, distrofijo, zaradi  katere je njeno zdravstveno stanje življenjsko ogroženo 
3-letna mala borka Evelyn s hudo genetsko boleznijo, spinalno mišično atrofijo – tip 2 
4-letna Sofija je mala borka, ki se poguumno bori z redkima genetskima boleznima, Wiacker Wolf sindromom in Artrogripozo 

 

Redke bolezni so večinoma zelo hude bolezni ter so pretežno neozdravljive in pogosto tudi  smrtonosne v zgodnjem otroštvu. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni  več tisoč, zato je tudi bolnikov veliko. Te bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja,  ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Družine otrok z redkimi boleznimi pa se  zaradi bremena bolezni pogosto bolezni znajdejo v materialni stiski, obenem pa starši otrokom  pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij in pripomočkov, ki jih le-ti potrebujejo. 

Vstopnice za koncert so že na voljo na Eventimovih prodajnih mestih, vsa sredstva, zbrana s  prodajo kart, pa bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi. 

Podarite donacijo za male borce 

Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo z SMS s ključno besedo VJ5 ali VJ10 na  1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (Dobrodelni Sklad  Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi).

 

Zahvaljujemo se Vam ker nas berete :), ne pozabite vščekati našo FB stran