Svetovni dan redkih bolezni 2021 - Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan - savinjska.info

Svetovni dan redkih bolezni 2021 – Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan

Naslednji teden, 28.2., je svetovni dan redkih bolezni, ki ga je za zadnji dan februarja razglasila Evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS. Namen tega mednarodnega dneva je večati zavest o redkih boleznih in njihovi problematiki, kar prispeva k temu, da se bolnikom s tovrstnimi omogoči boljše življenje, boljše zdravljenje ter boljšo oskrbo, predvsem pa biti v oporo bolnikom in njihovim družinam.

 

Ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni v Društvu Viljem Julijan podajamo še posebno pobudo za zvišanje denarnega nadomestila za starše, ki morajo skrbeti za trajno hudo bolnega otroka. Pobudo smo ta teden že pisno naslovili na ministra za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti.


 

 

POBUDA ZA ZVIŠANJE DENARNEGA NADOMESTILA ZA STARŠE, KI MORAJO SKRBETI ZA TRAJNO HUDO BOLNEGA OTROKA

Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo zadnji dan februarja. V Društvu Viljem Julijan letos ob tej priložnosti odločno podajamo pobudo, da se končno poviša denarno nadomestilo za izgubljen dohodek zaradi nege otroka. Obenem pa smo v društvu ob tej priložnosti pripravili tudi strateški okvir na področju redkih bolezni.

V zadnjem letu dni je otroke z redkimi boleznimi zelo zaznamovala in prizadela epidemija koronavirusa COVID-19. Številni bolniki so ostali brez diagnostičnih in zdravstvenih pregledov ter obravnav in rehabilitacijskih terapij. Odložena in prestavljena so bila zdravljenja in operacije (npr. operacije v tujini). Epidemija je tako močno poslabšala razmere za to skrajno ranljivo skupino in bo imela za otroke z redkimi boleznimi dolgoročne negativne posledice.

 

Poslabšal se je tudi socialni položaj družin otrok z redkimi boleznimi, kar še dodatno ogroža male bolnike. Tragična značilnost redkih bolezni je namreč ta, da so to pogosto zelo huda, življenjsko ogrožajoča in doživljenjska stanja, ki povzročajo težke telesne okvare (npr. težko motnjo v duševnem razvoju, telesno invalidnost). Zato ti otroci mnogokrat potrebujejo stalno oskrbo, nego in varstvo na domu. Posledično je prisiljen eden od staršev ostati trajno doma z otrokom in ne more več hoditi v službo, s tem pa izgubi tudi osebni dohodek.

 

Skrb za otroka s težko redko boleznijo oziroma za otroka s posebnimi potrebami je zelo zahtevno delo, ki traja 24 ur dnevno in vseh 365 dni na leto. Varstvo in skrb za male bolnike je naporno tako fizično kot čustveno in psihično, zahteva tudi posebna znanja in veščine, saj gre za življenjsko ogrožajoča zdravstvena stanja. Tudi ponoči je pogosto potrebno za otroka skrbeti in ga nadzirati, saj lahko potrebuje zdravila in drugo zdravstveno oskrbo. Obenem je to zdravstveno stanje otroka trajno – ne spreminja se na boljše, ampak kvečjemu na slabše.

 

Zato ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni v Društvu Viljem Julijan dajemo srčno pobudo, da država končno dvigne oziroma uskladi z minimalno plačo višino denarnega nadomestila, ki ga prejmejo starši, ki ne morejo hoditi v službo, ker morajo skrbeti za otroka s trajnim hudim zdravstvenim stanjem. To nadomestilo trenutno mesečno znaša okrog 750€ bruto, oziroma samo okrog 580€ neto.

 

»Misliva, da smo kot družba dolžni po naših najboljših močeh poskrbeti za najbolj šibke in ranljive med nami, kar otroci z redkimi boleznimi zagotovo so. Njihovih družin ne moremo puščati na socialnem dnu, samo zato, ker starš ne more hoditi v službo, ker more skrbeti za svojega hudo bolnega otroka.» ob tem pravita Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan

 

Do tega nadomestila – delno plačilo za izgubljen dohodek zaradi nege otroka (DPD) – je upravičen eden od staršev, zaradi nege in varstva otroka s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviranega otroka ali otroka z določeno boleznijo iz seznama hudih bolezni.

 

Medtem, ko se je minimalna plača nedavno zvišala že na 1.024€ bruto, to socialno nadomestilo ostaja že vrsto let praktično nespremenjeno. Za primerjavo, minimalna plača se je od leta 2010 zvišala od 734€ na 1.024€ (za skoraj 300€), to nadomestilo DPD pa v istem obdobju iz 734€ na zgolj 750€ (za 16€).

 

Nelogično in nepravično je tudi, da osebni asistenti, do katerih so v okviru osebne asistence upravičeni pacienti od 18. leta starosti dalje, ki zaradi invalidnosti potrebujejo pomoč, za oskrbo in nego bolnikov prejmejo okrog 1.044€ bruto plače (23. plačilni razred za javni sektor).

 

Torej, starš, ki za svojega otroka, ki ima hudo redko bolezen, skrbi 24/7 vse dni v letu, tudi vse vikende in praznike prejme 580€ neto državne pomoči. Pri tem nima ne bolniške, ne dopusta, ne regresa in ne teče mu delovna doba. Osebni asistent za 8 ur dnevne oskrbe prejme 800€ osnovne neto plače (plus dodatke). Ima bolniško, dopust in regres. Proste ima vikende in praznike. Teče mu tudi delovna doba.

 

Skrb za otroka s hudo in težko boleznijo s sabo prinaša številne dodatne stroške (npr. zdravstveni material in pripomočki, terapije, zdravila, potni stroški za bolnišnično obravnavo, posebna prehrana…itd.), kar pomeni, da so družine otrok z redkimi boleznimi že v osnovi soočene, ne samo z zelo zahtevno zdravstveno, ampak tudi z zahtevno finančno situacijo.

 

To še posebej velja za enostarševske družine, kjer se pogosto dogaja, da mati ostane sama z otrokom, saj njen partner ne želi sodelovati pri skrbi za otroka, ki ima tako hudo bolezen. Stiska je tako največja v primerih, ko mama ostane sama z več otroci od katerih ima eden doživljenjsko hudo redko bolezen ali drug zahteven zdravstveni sindrom.

 

Zato v Društvu Viljem Julijan apeliramo na državo, da delno plačilo za izgubljen dohodek uskladi z minimalno plačo ter temu ustrezno dopolni 83. člen Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih. Ob tem državo pozivamo, da v zakon uvede določbo, ki DPD avtomatično usklajuje z višino minimalne plače.

 

»Skrajni čas je, da se dvigne nadomestilo za izgubljen dohodek, ki je že deset let na isti ravni. Družine otrok z redkimi boleznimi ne smejo več biti potisnjene v ozadje in pozabljene. So enakopravni del naše družbe,« zaključuje dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan

 

 

 

 

VIR: Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem JulijanFOTO: Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan