Zelo kmalu, v petek, 13. septembra, se bo v poletnem gledališču Križank zgodilo nekaj nepozabnega – veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, ki je namenjen podpori otrokom z redkimi boleznimi. Koncert nosi ime po fantku Viljemu Julijanu, ki je letos spomladi pri starosti dveh let in pol izgubil svoj boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal ambasador in glasnik vseh otrok z redkimi boleznimi.

»Iz vsega srca pozivava Slovenijo, da napolnimo Križanke za vse male borce in njihove družine, ki se soočajo s temi skrajno težkimi boleznimi in jim skozi koncert podamo svojo pomoč in podporo,« se na ljudi obračata starša Viljema Julijana, glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, ki sta tudi pobudnika koncerta.

Napolnimo Križanke in pomagajmo malim borcem.

---

PRODAJA VSTOPNIC :

Ti otroci in njihove družine doživljajo skrajne človeške stiske, žal pa so vse preveč zapostavljeni tako s strani države, kot s strani družbe. Zato je ta koncert  glas vseh malih borcev, ki se soočajo z redkimi boleznimi in spodbuda ljudem, da odprejo svoja srca za male bolnike in njihove družine. »Otroci z redkimi boleznimi pogosto ne morejo govoriti in se ne morejo boriti zase, večinoma ne bodo nikoli dosegli vsega tistega, kar lahko njihovi sovrstniki. Njihova življenja so pogosto tudi zelo kratka, kot je bilo življenje Viljema Julijana. Prikrajšani so za marsikaj, kot so prikrajšane njihove družine. Soočanje in borba s težko, večinoma neozdravljivo boleznijo pa je njihov vsakdan,« pravita Gregor in Nina, »dobrodelni koncert Viljem Julijan je zato priložnost, da odpremo naša srca in stopimo skupaj za otroke z redkimi boleznimi, da naredimo nekaj za njih in da jim pomagamo,« sta odločna. »Naš srčni dogodek je namenjen podpori vsem malim borcem in njihovim družinam, hkrati pa je počastitev vseh malih junakov, ki so izgubili bitko s temi boleznimi.«

S prodajo kart za koncert se zbirajo sredstva, ki jih bosta Gregor in Nina s svojim Skladom Viljem Julijan namenila otrokom z redkimi boleznimi, saj se mnogo teh družin vpričo bremena bolezni znajde tudi v materialni stiski. Koncert pa bo tudi spodbuda, da se v naši državi izboljšajo zdravstveni in socialni pogoji za te otroke in njihove družine.

DONACIJE:

Na koncertu bodo nastopili priznani domači in tuji glasbeniki: Gibonni, Perpetuum Jazzile, Alya, Kingston, Rebeka Dremelj, Slavko Ivančić, 6pack Čukur, Ansambel Žargon, svoj nastop pa bo prispeval tudi oče Viljema Julijana SoulGreg Artist s svojo skupino BigLights Band. Dogodek bosta povezovala voditelja Boštjan Romih in Ajda Bezenšek Špetič. Koncert pa sta s častnim pokroviteljstvom podprla predsednik Vlade Republike Slovenije Marjan Šarec ter ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Ksenija Klampfer.

Vabimo vas, da z donacijami in sponzorstvi podprete delovanje Sklada Viljem Julijan.

Dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi

TRR: SI56 0510 0801 6022 452

Naslov: Sklad Viljem Julijan, Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur

Elektronska pošta: drustvo@viljem-julijan.si

Redke bolezni so prezrte bolezni. So zgodbe globoke bolečine, žalosti in izgube ter so tudi zgodbe izjemne srčnosti, ljubezni in upanja. Redke bolezni na žalost večinoma prizadenejo ravno otroke, so večinoma neozdravljive, življenjsko ogrožajoče in pogosto smrtonosne. Stiske, ki jih povzročajo redke bolezni, so izredno hude tako za otroka kot za celotno družino. Ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske, ne samo za obolele, ampak tudi za njihove starše in celotno družino. Družine otrok z redkimi boleznimi se pogosto znajdejo tudi v materialni stiski, saj te bolezni s sabo prinašajo visoke stroške zdravljenja, nege in oskrbe.

SoulGreg Artist in Nina – ambasadorja otrok z redkimi boleznimi

SoulGreg Artist in njegova žena Nina sta kmalu po diagnozi, ki je bila postavljena njunemu
sinu, za pomoč otrokom z redkimi boleznimi ustanovila Sklad Viljem Julijan, ki deluje v
okviru Društva Viljem Julijan. Glavno poslanstvo sklada je ozaveščanje o redkih boleznih
ter prizadevanje za izboljšanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. V ta namen
Gregor in Nina s skladom izvajata številne projekte (srčna pisma, info grafika o redkih
boleznih, veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, dobrodelni sklad Viljem Julijan…).
Ker se družine otrok z redko boleznijo pogosto soočajo tudi z materialno stisko Gregor in
Nina s Skladom Viljem Julijan malim borcem, ki imajo redko bolezen, pomagata tudi z
donacijami. V prvem letu delovanja sklada sta pomagala že šestnajstim otrokom z redkimi
boleznimi z donacijami v višini 35.000€.

Sklad Viljem Julijan je prejel tudi vrsto visokih podpor, med drugim s strani Evropske
komisije, Ministra za zdravje, varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer, krovne
evropske nevladne organizacije za redke bolezni EURORDIS, komisije RS za medicinsko
etiko ter ameriške fundacije Cure GM1 Foundation. Gregor in Nina pa sta pisma podpore
prejela tudi od svetovno priznanega tenorista Andrea Bocellija ter pianista Richarda
Claydermana.

Sorodni članki:

Zadnje slovo od Viljema Julijana, dečka s smrtonosno gensko boleznijo. Križanke je zopet napolnila ljubezen – dobrodelni koncert Viljem Julijan Pošljite božično pismo: “Za Sofijo upanja več ni, za Adama ga kanček ostaja” Svetovni dan redkih bolezni – Društvo Viljem Julijan