❤️Gremo vsi na veliki dobrodelni koncert za male borce ❤️
Za otroke, ki se borijo s težkimi redkimi boleznimi, v Društvu Viljem Julijan konec oktobra pripravljajo veliki dobrodelni koncert v Gallusovi dvorani v Cankarjevem domu. Na tradicionalnem dobrodelnem dogodku, ki bo 26. oktobra, bodo za male borce združili moči mnogi priznani glasbeniki, med drugimi tudi Challe Salle, Goran Karan in Zdravniški orkester Camerata Medica. V Društvu Viljem Julijan želijo s koncertom za male borce zbrati čim več sredstev in jim pokazati, da niso sami.
»Draga Slovenija, mi smo levjesrčni mali borci in potrebujemo vso vašo pomoč in podporo, zato prosimo pridite vsi na naš veliki dobrodelni koncert in bodite z nami,« je ganljivo sporočilo otrok z redkimi boleznimi, za katere se bodo v podporo na velikem odru Gallusove dvorane v četrtek, 26. 10., zvrstila mnoga izjemna glasbena imena, kot so Goran Karan, Zdravniški orkester Camerata Medica, Challe Salle, Otroški pevski zbor RTVSLO, SoulGreg Artist & BigLights Band, New Swing Quartet, Primož Grašič Quartet in Manca Špik.
»Dobrodelni koncert Viljem Julijan je ponosen glas vseh otrok z redkimi boleznimi in njihovih družin. Je dogodek podpore, srčnosti in upanja. Zato z vsem srcem vabiva vse, da se nam pridružijo v Cankarjevem domu, kjer bomo doživeli nepozaben večer, poln ljubezni in sočutja,« pravita glasbenik Gregor Bezenšek – SoulGreg Artist in njegova žena Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let izgubil bitko z redko boleznijo, ustanovitelja Društva Viljem Julijan in pobudnika dogodka, ki si želita, da bi s koncertom tudi letos za male borce zbrali čim več sredstev.
»Redke bolezni so tragične bolezni, saj večinoma povzročajo zelo težka zdravstvena stanja in žal večinoma prizadenejo otroke. So večinoma prirojene, neozdravljive, življenjsko ogrožajoče in pogosto smrtonosne v otroštvu ali mladosti. Redke bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Zato mali borci in njihove družine doživljajo skrajne človeške stiske, starši pa otrokom pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij, pripomočkov in skrbi, ki jo le-ti potrebujejo,« pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, »čeprav je posamična redka bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi malih borcev med nami v resnici veliko.
»Na našem posebnem večeru bomo otrokom, ki se soočajo z najtežjimi možnimi boleznimi, ki so večinoma žal neozdravljive in povzročajo veliko stisk in trpljenja, pokazali, da niso sami in da smo tukaj za njih,« pravita Gregor in Nina Bezenšek.
Letos bo dogodek še dodatno poseben, saj bo na njem nastopil tudi Otroški pevski zbor RTVSLO in Zdravniški orkester Camerata Medica. Vstopnice za koncert so že na voljo na Eventimovih prodajnih mestih, vsa sredstva, zbrana s prodajo kart, pa bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi.
FOTO: Koncert Viljem Julijan je zapuščina fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih starosti izgubil bitko z neozdravljivo redko boleznijo.
FOTO: Mnogi otroci z redkimi boleznimi, kot je mala borka Maša, se soočajo z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi.
FOTO: Na letošnjem dobrodelnem koncertu se bodo zvrstila priznana glasbena imena, med drugimi tudi zvezdnika Goran Karan in Challe Salle.
Mala borka Anna – srčna zgodba
»Tam je negibno ležala moja deklica Anna, objeta s cevkami in dihala s pomočjo ventilatorja. Jokala sem kot dež in mislila sem, da bom umrla od žalosti. ʺHudo je… vaša deklica je hudo bolna,ʺ je previdno povedal nevrolog. Ni si upal napovedati nič obetavnega. Ne vem, kako sva te besede sploh prebavila. Nisem vedela, da obstajajo hude smrtonosne bolezni in stanja. Anna naju je že veliko naučila. Predvsem to, da nič ni samoumevno.«
Anna je v svojem prvem letu življenja že dokazala, kako velika borka je in je podrla že nepredstavljive meje. Njeno zgodbo je za Društvo Viljem Julijan delila njena pogumna in ljubeča mamica Adelina Bombek iz Štajerske.
»Anna se je rodila 9.5.2022, s carskim rezom. Nosečnost je bila težka, veliko je bilo situacij, ki so jasno kazale, da z deklico ni vse v redu. Ginekologi pa niso posvečali preveč pozornosti mojemu slabemu počutju in so mi predlagali psihologa. Jaz pa sem ves čas vedela, da nekaj ni vredu. Ležala sem celo nosečnost, saj nisem zmogla ničesar.
Skratka, takoj po porodu smo vsi vedeli, da nekaj ni vredu, saj Anna ni zajokala. Oglašala se je zelo medlo. Tudi zelo drobna in povsem zahirana je bila. Takoj po carskem rezu so nama jo odnesli in nisva je mogla videti vsaj 4 ure. Dodali so, da je to porodnišnica za zdrave novorojenčke. Takrat niti slutila nisva, kaj nas čaka.
Tretji dan po porodu so mi Anno prinesli v sobo, da bi se hranili. Predlagali so, da inkubator ni več potreben, da je deklica stabilna in da poskusiva biti skupaj. Po nekaj minutah sem čutila, da nekaj ni vredu in nisem znala pojasniti. Prosila sem, naj se pogovorijo z pediatrom in Anno še zadržijo malo v inkubatorju. Ta moja slutnja ji je rešila življenje. Tisto noč je namreč postala črna, močno saturirala in če ne bi bila v inkubatorju, ne bi tega nihče zaznal. Urgentno so jo odpeljali v Ljubljano.
Kljub strogim omejitvam je ob 4h zjutraj lahko prišel tudi Aljaž, kjer sva se za tisti moment poslovila od najine Anne. Ta prizor in občutek je bil nekaj najbolj grozljivega, kar sva doživela. Do takrat nisem vedela, da obstaja klinika, kjer bom se z njo borila za življenje in začela moliti. Namesto počivanja in okrevanja po carskem rezu, sem se 5. dan odpravila v Ljubljano k moji Anni. Tam je negibno ležala moja deklica, objeta s cevkami in dihala s pomočjo ventilatorja. Jokala sem kot dež in mislila sem, da bom umrla od žalosti.
»Hudo je… vaša deklica je hudo bolna,« je previdno povedal nevrolog. Ni si upal napovedati nič obetavnega. Ne vem, kako sva te besede sploh prebavila.
Dobila je trombozo venskih sinusov in obsežne krvavitve 3. stopnje. Bila je hudo hipotona in ni zmogla niti jokati, jesti, se premikati ali odpreti oči. Nato se je zgodil hidrocefalus in potrebovala je prvo operacijo glave, kamor so vstavili rezervoar iz katerega so potem vsakodnevno punktirali krvav likvor. Napade so ustavili.
Nato smo čakali rezultate genetskih preiskav. Le kaj bi lahko genetika povedala? Sem humoristično rekla, saj nisem vedela, da zdravniki pričakujejo zelo slabo prognozo in res slabo diagnozo iz genetike. Nisem vedela, da obstajajo hude smrtonosne bolezni in stanja.
Prva diagnoza je bila mutacija v genu POLG, ki pa hvala bogu naj ne bi imela klinične slike. Nato so dodali Prader-Willi sindrom, ki je trenutno aktualen in povzroča večno in hudo lakoto, ter paleto drugih težav, sicer po 2. letu starosti. Pri 6. mesecih je dobila epileptične napade in imela jih je tudi po 200 na dan. Nova diagnoza: West sindrom. Dobili smo 3 terapije, šele ACTH je ustavil epileptične napade, ki so nas potisnili spet korak ali dva nazaj pri razvoju. Do 6. meseca smo se uspeli naučiti hraniti po ustih in opustiti nazogastrično sondo. Do zdaj smo osvojili stabilno držo glavice, za ostalo se pridno trudimo, korak po korak.
Anna je nedvomno velika borka, saj je preživela in podrla meje. Je vsak dan bolj nasmejana in dojemljiva. Veliko jo zanima, in zelo rada posluša branje pravljic in gledanje ilustracij. Naš urnik je zapolnjen in skrbno pripravljen, da ne zamešamo odmerjanja zdravil in da bi Anna z terapijami osvojila največ, kar lahko. Prevozila je že 30.000 km, večinoma neplačanih km. Tudi izjemno draga parkirišča ob kliniki smo morali plačati sami. Ne vem, kako smo sploh zmogli do sem.
To leto je bilo zelo boleče, veliko hudih skrbi, joka in izzivov. Tudi sreče… Najina srčna deklica naju je že veliko naučila. Predvsem to, da nič ni samoumevno in da je dobro biti skromen v dnevu.«
Zahvaljujemo se Vam ker nas berete :), ne pozabite vščekati našo FB stran 
