Zadnje slovo od Viljema Julijana, dečka s smrtonosno gensko boleznijo.

“Dragi Viljem Julijan, sonce moje zlato, to je najina zadnja skladba, ki sva jo pisala skupaj. Narekoval si mi vsak ton, saj sem ga zaradi tebe občutil ter ga zapisal na papir,” je v daljšem zapisu na družbenem omrežju Facebook zapisal oče Viljema Julijana Gregor Bezenšek. Ob tem mu je napisal tudi pesem.

“Tako si krhek, a hkrati tako krepak! Tako si majhen, pa tako velik! Ob vsej svoji nemoči si tako močan! Ne moreš se premakniti, pa premikaš gore! Tako si mlad, a tako odrasel! Ne moreš govoriti, a imaš odločen glas, ki govori za mnoge! Ne moreš povedati, a nas vse učiš! Ne moreš dajati in srca si povezal! Ne moreš dokazovati, a vsem si dokazal! Dokazal, da si. Velika ljubezen in velik navdih! Jaz in tvoja mami ti sporočava, da si in boš vedno nekaj najlepšega, kar se nama je zgodilo v življenju! Neskončno te imamo radi!,” sta v žalno knjigo zapisala njegova starša.

Imel je redko genetsko bolezen

Fantek je je imel redko smrtonosno genetsko bolezen gangliozidozo GM1 tip 1, ki je neozdravljiva in se večinoma konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu. Gre za redko avtosomno recesivno dedno bolezen, ki povzroča propadanje živčnih celic in nepravilne psihofizične sposobnosti.

Gregor in Nina Bezenšek nista hotela sinove bolezni zadrževati zase, temveč sta o njej glasno govorila in s tem osveščala ljudi o izjemno redkih genetskih boleznih, ki lahko pravzaprav doletijo vsakega otroka. Njun glas je dosegel številne starše, katerih otroci se spopadajo s podobnimi boleznimi, ustanovila sta sklad Viljema Julijana. Čeprav je usoda njunega princa, kot ga imenujeta, zapečatena, si želita, da bi za seboj pustil zapuščino in da bi ostal glasnik, ambasador otrok s podobnimi boleznimi.

Dan, preden je umrl Viljem Julijan, so na Siol.net z njegovima staršema objavili intervju, ki si ga lahko preberete spodaj:

Slovenski fantek, ki premika meje, čeprav je star komaj dve leti #intervju