Svetovni dan redkih bolezni – Društvo Viljem Julijan

Spoštovani,

 

v Društvu Viljem Julijan želimo ob priložnosti letošnjega svetovnega dneva redkih bolezni, ki bo 29.2., še posebej izpostaviti področje otroške paliativne oskrbe. Hkrati smo ob tem dnevu pripravili tudi akcije za širjenje osveščenosti o redkih boleznih, pri čemer je naš osrednji celoletni projekt »Srčne zgodbe malih borcev«, ki izpostavlja osebne zgodbe življenja in borbe z redko boleznijo.

Fantek Viljem Julijan, ki je lansko pomlad preminil za smrtonosno redko boleznijo, je v svojem kratkem življenju postal glasnik otrok z redkimi boleznimi. Pri tem se mu sedaj v namen širjenja osveščenosti, podpore in sprejemanja pridružujejo Bor, Miloš, Tina, Tian, Tomaž, Lorien, Matjaž, David, Mark, Tai, Lea, Taj, Luka, Sofija, Adam ter Gaja, ki smo jih v Društvu Viljem Julijan imenovali za letošnje »»mlade ambasadorje malih borcev«. Ti mladi ambasadorji že širijo glas otrok z redkimi boleznimi skozi naš projekt in vseslovensko razstavo Srčne zgodbe malih borcev, ki bo svečano otvoritev doživela v petek, 28.2. v Državnem zboru.

Gregor in Nina Bezenšek, starša Viljema Julijana in ustanovitelja Društva Viljem Julijan, ki izjemno prispevata k širjenju osveščenosti o redkih boleznih ter si kot zagovornika pravic malih bolnikov aktivno prizadevata za izboljšanje njihove obravnave in oskrbe, sta skozi svoje delovanje postala ambasadorja malih borcev. Sedaj sta se našemu projektu ambasadorstva kot ambasadorki malih borcev pridružili tudi Rebeka Dremelj in Teja Jugovic – Cool mamacita.

1) Otroška paliativna oskrba

V Sloveniji še vedno nimamo vzpostavljenega in urejenega sistema pediatrične paliativne oskrbe za otroke, ki imajo neozdravljive in smrtonosne bolezni, pri tem pa je paliativna oskrba osnovna pravica in potreba teh bolnikov. Zato smo nedavno v Društvu Viljem Julijan sprožili tudi projekt pobude za ureditev otroške paliativne oskrbe v Sloveniji.

 

Osnovni problem je, da v Sloveniji otroška paliativna oskrba ni ustrezno urejena in praktično ne obstaja. To v praksi pomeni, da so družine otrok z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi izven bolnišnične hospitalizacije v številnih pogledih praktično »prepuščene sami sebi«. Torej starši, ki na domu skrbijo za svoje otroke s težkimi boleznimi, nimajo podpore zdravstvenega sistema, ki bi ga morala zagotavljati paliativna oskrba. Kaj to pomeni v praksi je razvidno iz nedavnega zapisa staršev Viljema Julijana na to temo: https://www.facebook.com/soulgreg.artist/posts/1247763802098005?__tn__=K-R

Na Pediatrični kliniki v UKC Ljubljana sicer obstaja tim za paliativno oskrbo otrok, vendar ta ekipa sploh nima formalnega statusa. Prvi korak je torej formalizacija tima za paliativno oskrbo otrok na UKC Ljubljana in ureditev vseh potrebnih pogojev za njegovo polno delovanje. Zatem bi se morali vzpostaviti še timi v drugih bolnišnicah in se povezati s primarnim zdravstvenim varstvom. Zato smo glede tega pisali tudi vodstvu UKC Ljubljana in na ministrstvo za zdravje poslali dopis, v katerih smo na njih apelirali, da v čim krajšem času v Sloveniji uredijo otroško paliativno oskrbo.

 

Pomembno pri otroški paliativni oskrbi je tudi ozaveščenost splošne javnosti o tem, kaj paliativna oskrba je in detabuizacija smrti otroka.

 

2) Projekti za širjenje osveščenosti ob svetovnem dnevu redkih bolezni:

• razstava »Srčne zgodbe malih borcev«, na kateri so izpostavljene fotografije in zgodbe otrok z redkimi boleznimi. V projektu sodelujejo znani slovenski fotografi Arne Hodalič, Tomo Jeseničnik in Dragan Zlatanović. Svečana otvoritev razstave bo v petek, 28.2. ob 11. uri v Državnem zboru. Na razstavi bo nagovor podal tudi predsednik Državnega zbora mag. Dejan Židan, ga. Nada Irgolič, članica komisije RS za medicinsko etiko in dr. Zdenka Čebašek-Travnik, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije. Razstava pa bo od februarja dalje gostovala v večjih mestih po Sloveniji – Ljubljani, Mariboru, Celju, Kranju, Velenju, Novem Mestu, Kopru in drugje.

 

• akcija »Srčna pisma za male borce« v kateri smo k sodelovanju povabili tudi vrtce in šole. V tej akciji smo ljudi spodbudili, da ob svetovnem dnevu redkih bolezni napišejo pisemca podpore za otroke z redkimi boleznimi in njihove družine. Akciji se je pridružilo več kot 130 vrtcev in šol iz celotne Slovenije.

 

• v našem društvu že od samega začetka opozarjamo tudi na pomen podpore družinam otrok z redkimi boleznimi, zato smo ustanovili Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ob svetovnem dnevu redkih bolezni pa bomo z akcijo »Skupaj za male borce« še posebej opomnili na pomen podpore lokalne skupnosti tem družinam.

 

Redke bolezni - info grafika (1)

 

 

S prijaznimi pozdravi,

dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan

 

S: www.viljem-julijan.si

F: https://www.facebook.com/SkladViljemJulijan/

 

Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS